Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Belangenbehartiging

 

De Belangengroep M.E.N. wil bevorderen dat er goede zorg beschikbaar is voor mensen met M.E.N. en hun familie. Ook willen we dat zij zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving en niet benadeeld worden vanwege hun erfelijke ziekte.


De Belangengroep M.E.N. werkt mee aan:

  • Betere zorg voor erfelijk belaste families.
  • Grotere bekendheid met M.E.N. en de behandeling daarvan onder artsen.
  • Verbetering van het registratie- en controlesysteem van erfelijk belaste families.
  • Beschikbaarheid van psychosociale hulp.
  • Mogelijkheden om op redelijke voorwaarden verzekeringen en hypotheken af te sluiten.


Samen met andere patiƫntenorganisaties rond erfelijke kankersoorten hebben we er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de registratie van families verbeterd wordt. Daarnaast streven we ernaar dat de behandelprotocollen in alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven. Daarbij gaan we ons inzetten om meer interdisciplinaire behandelteams voor mensen met M.E.N. binnen de (academische) ziekenhuizen te krijgen.

Ook komen we in actie als er bezuinigd wordt op de zorg voor mensen met M.E.N. en hun familie.