Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Wie doen mee?

 

De Belangengroep M.E.N. heeft een kleine maar actieve groep bestuursleden. De bestuursleden zijn allen ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf te maken met M.E.N. of hebben een partner of naaste die met de erfelijke ziekte te maken heeft of heeft gehad. De bestuursleden worden over medisch inhoudelijke onderwerpen geadviseerd door een Raad van Advies bestaande uit artsen. Ze doen hun werk belangeloos.

De Belangengroep M.E.N. is lid van de patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK). Samen met 19 andere kankerpatiëntenorganisaties komen we op voor de belangen van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad in zorg en maatschappij. Binnen Levenmetkanker werken we nauw samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke aandoeningen.

De Belangengroep is ook lid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken.

Daarnaast hebben we er samen met enkele andere patiëntenorganisaties voor gezorgd dat Stichting BETER is opgericht. Stichting BETER komt op voor de (medische) belangen van mensen met zeldzame erfelijke ziekten binnen de zorg.

De activiteiten van de Belangengroep M.E.N. worden financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en door de contributie van leden en donaties.