Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

 

Wie zijn we?

 

De Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie) behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.

De Belangengroep MEN is opgericht in 1989 en heeft ruim 350 leden waarvan meer dan 180 gezinnen. Het bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers allen betrokken bij MEN en wordt medisch geadviseerd door specialisten uit het kenniscentrum M.E.N. te Utrecht. In het voorjaar wordt de Algemene Ledenvergadering gehouden. Tevens vindt dan de Landelijke Contactdag plaats. In het najaar worden de regionale contactdagen gehouden.

De Belangengroep MEN hoopt een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN-syndromen.

 

 

Wat bieden we?

Wat doet de Belangengroep MEN?

  • Verzamelen en verstrekken van informatie.
  • Organiseren van lotgenotencontact.
  • Beleggen van landelijke en regionale bijeenkomsten.
  • Uitgeven van een contactblad & nieuwsbrief.
  • Deelnemen in landelijke werkgroepen en organisaties die gericht zijn op het verbeteren van de zorg voor MEN-patiënten en van hun positie in de maatschappij.
  • Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek.

 

Voor wie zijn we er?

 

De Belangengroep MEN wil MEN1 en MEN2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen. We ijveren ervoor dat MEN-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van MEN-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.

Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN syndromen. Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen. De Belangengroep M.E.N. behartigt de belangen van mensen met het M.E.N.1-, M.E.N.2A- en M.E.N2B-syndroom en de direct betrokkenen.

 

 

Meer informatie?

Mail naar info@belangengroepmen.nl of bel 088-0029720 op maandag tot en met donderdag van 19.00 – 20.00 uur.

Jongerenweekend

Ben je tussen de 12 en 25 jaar oud en heb je zin om met leeftijdsgenoten die ook met MEN te maken hebben een weekend in een vakantiehuisje door te brengen, laat het dan zo snel mogelijk weten via jongeren@belangengroepmen.nl  . We willen gaan in het weekend van 19, 20 en 21 oktober.

Lotgenotencontact MEN-2B

We zijn op zoek naar iemand die voor ons het lotgenotencontact met MEN-2B patiënten wil verzorgen. Bij voorkeur een patient of een naaste van een patient. De tijdsinvestering is ca. 12 uur per jaar, gemaakte onkosten worden vergoed (o.a. telefoonkosten). Reacties naar info@belangengroepmen.nl .

Het boek "Seppe heeft een knobbeltje in zijn hals" van Sarah Jacobs is verkrijgbaar voor 9,25 euro (5 euro voor het boekje en 4,25 euro verzendkosten). Het boek gaat over beer Seppe die een schildklieroperatie moet ondergaan. Dit boek is uitermate geschikt om de allerkleinsten uit voor te lezen. Het bestelformulier vindt U hier.

Animatiefilms over MEN1 en MEN2 voor de kids!

Oncokompas is een digitaal hulpmiddel dat vrijblijvende ondersteuning geeft na de diagnose kanker en in de jaren erna.