Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

 

Wie zijn we?

 

De Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie) behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.

De Belangengroep MEN is opgericht in 1989 en heeft ruim 350 leden waarvan meer dan 180 gezinnen. Het bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers allen betrokken bij MEN en wordt medisch geadviseerd door specialisten uit het kenniscentrum M.E.N. te Utrecht. In het voorjaar wordt de Algemene Ledenvergadering gehouden. Tevens vindt dan de Landelijke Contactdag plaats. In het najaar worden de regionale contactdagen gehouden.

De Belangengroep MEN hoopt een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN-syndromen.

 

 

Wat bieden we?

Wat doet de Belangengroep MEN?

  • Verzamelen en verstrekken van informatie.
  • Organiseren van lotgenotencontact.
  • Beleggen van landelijke en regionale bijeenkomsten.
  • Uitgeven van een contactblad & nieuwsbrief.
  • Deelnemen in landelijke werkgroepen en organisaties die gericht zijn op het verbeteren van de zorg voor MEN-patiënten en van hun positie in de maatschappij.
  • Ondersteuning wetenschappelijk onderzoek.

 

Voor wie zijn we er?

 

De Belangengroep MEN wil MEN1 en MEN2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen. We ijveren ervoor dat MEN-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van MEN-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.

Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN syndromen. Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen. De Belangengroep M.E.N. behartigt de belangen van mensen met het M.E.N.1-, M.E.N.2A- en M.E.N2B-syndroom en de direct betrokkenen.

 

 

 

Meer informatie?

Mail naar info@belangengroepmen.nl of bel 06 3935 4556 op maandag tot en met donderdag van 19.00 – 20.00 uur.

Wereldkankerdag op 4 februari 2020

Op 4 februari is het weer wereldkankerdag, dan wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Meer informatie volgt.

Bewonder de Winterefteling

Belangengroep MEN gaat op 7 december 2019 naar de winterefteling. Een uitnodiging met programma en aanmeldingsformulier vindt U hier.

We zien U graag op 7 december.

Aanmelden als lid

Wilt U zich aanmelden als nieuw lid? Dat kan via deze link (formulier afdrukken, invullen en opsturen). Wilt U eerst meer informatie, kijk dan op deze site en heeft U nog vragen, stel ze dan via info@belangengroepmen.nl .

E-mailadressen Belangengroep MEN

Vanaf heden (10 juni 2019) zal de Belangengroep MEN geen gebruik meer maken van de e-mailadressen die beginnen met blmen . U kunt ons bereiken via info@belangengroepmen.nl , voorzitter@belangengroepmen.nl , secretariaat@belangengroepmen.nl , penningmeester@belangengroepmen.nl , lotgenoten@belangengroepmen.nl of jongeren@belangengroepmen.nl , al naar gelang de inhoud van U boodschap.

Lotgenotencontact MEN-2B

We zijn op zoek naar iemand die voor ons het lotgenotencontact met MEN-2B patiënten wil verzorgen. Bij voorkeur een patient of een naaste van een patient. De tijdsinvestering is ca. 12 uur per jaar, gemaakte onkosten worden vergoed (o.a. telefoonkosten). Reacties naar info@belangengroepmen.nl .

Boeken voor kinderen

Het boek "Seppe heeft een knobbeltje in zijn hals" van Sarah Jacobs is op de ALV en tijdens regiobijeenkomsten gratis verkrijgbaar. Hetzelfde geldt voor de stripverhalen over MEN 1 en MEN 2 (zowel in Nederlandse als in Engelse variant aanwezig)'.

Animatiefilms over MEN1 en MEN2 voor de kids!

Oncokompas is een digitaal hulpmiddel dat vrijblijvende ondersteuning geeft na de diagnose kanker en in de jaren erna.