Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Erfelijkheid

 

Als kanker in de familie zit

De ontdekking dat de kanker in de familie erfelijk is, levert moeilijke vragen op. Welk risico op kanker loop je precies? Welke (preventieve) behandelingen zijn er? Laat je je testen op dragerschap van het gen? Hoe ga je om met familieleden die het gen wel hebben als je het zelf niet hebt? Vind je het verantwoord kinderen te krijgen? Hier een overzicht van instanties waar erfelijk belasten terecht kunnen voor informatie en steun.

Erfocentrum
Bij de helpdesk van het Erfocentrum, de Erfolijn, kunt u terecht met vragen over erfelijkheid en gezondheid. Het Erfocentrum is een nationaal kennis- en voorlichtingscentrum opgericht door de VSOP (Vereniging Samenwerkende Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) Dit is een alliantie van 58 patiëntenorganisaties die samen opkomen voor de belangen van erfelijk belasten.
www.erfocentrum.nl
www.vsop.nl

Info over erfelijkheid voor kinderen
Het Erfocentrum heeft een website ontwikkeld speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar. De site geeft begrijpelijke en betrouwbare informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten, waaronder erfelijke vormen van kanker.
www.ikhebdat.nl

StOET

De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) houdt de registratie bij van het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting. Als het tijdstip voor medische controle nadert, stuurt de stichting bericht naar de behandelende artsen. Op de site onder andere informatie over het werk van StOET, over erfelijke kankersoorten en een brochure met richtlijnen voor diagnose en preventie van erfelijke tumoren.
www.stoet.nl

Afdelingen Klinische Genetica in ziekenhuizen
Bij de afdelingen Klinische Genetica van de academische ziekenhuizen wordt advies over erfelijkheid gegeven en erfelijkheidsonderzoek gedaan. Op de website van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de beroepsvereniging van klinisch genetici, staat een actuele lijst van afdelingen klinische genetica.
www.vkgn.org

KWF Kankerbestrijding: kanker in de familie?

In de rubriek 'Kanker in de familie?' op de website van KWF Kankerbestrijding vindt u medische informatie, veelgestelde vragen, ervaringsverhalen, brochures en boeken over erfelijkheid. Bij de KWF Kanker Infolijn kunnen erfelijk belasten terecht met vragen.
www.kwfkankerbestrijding.nl

Alles over embryoselectie

Overzichtelijke website met informatie over preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD), ook wel embryoselectie genoemd. Ook mensen met een erfelijke vorm van kanker kunnen PGD overwegen. Op deze website wordt uitgelegd wat PGD is, wie er voor in aanmerking komt en hoe het in zijn werk gaat
www.pgdnederland.nl

Watisgenomics.nl
Kanker is een ziekte van het DNA. Maar wat heeft het precies met elkaar te maken? Op watisgenomics.nl is toegankelijke informatie te vinden over DNA, genen en de studie van de genen: genomics.
www.watisgenomics.nl

Welder
Welder, onafhankelijk kenniscentrum op het gebied van werk, verzekeringen en gezondheid, heeft informatie beschikbaar over verzekeringen en erfelijkheid. Op de site zijn ook brochures te bestellen of te downloaden tegen betaling.
www.weldergroep.nl

Weesgeneesmiddelen.nl
Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen die gemaakt worden voor zeldzame aandoeningen. Hieronder vallen de meeste erfelijke kankersoorten. De website bevat lijsten met weesgeneesmiddelen die in de Europese Unie zijn geregistreerd. Ook informatie over klinische trials met deze medicijnen.
www.weesgeneesmiddelen.nl