Belangengroep Multiple Endocriene Neoplasie

Sites over MEN

Aanbevolen websites

Een overzicht van websites die de Belangengroep M.E.N. van belang vindt.

Medische Genetica UMC Utrecht
De Divisie Medische Genetica (DMG) van het UMC Utrecht is 1 van de 7 academische centra in Nederland voor klinisch genetische zorg. Patiënten kunnen hier terecht voor voorlichting over erfelijke kankersoorten.

Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid (Erfcentrum)                                                                                                                                       Op erfelijkheid.nl vind je betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek. Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid. Erfelijkheid.nl wordt mede mogelijk gemaakt door het ministerie van VWS en de Vereniging Klinische Genetica Nederland.

Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten
De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) heeft informatie over bijnierziekten en organiseert ook lotgenotencontact voor mensen met bijnieraandoeningen.

Schildklierstichting
De Schildklierstichting Nederland - een patiëntenvereniging - biedt informatie over schildklierproblemen en de behandelingen.

GeneReviews
Engelstalige website met uitleg over het MEN-2A syndroom.

www.weldergroep.nl
Vragen over werk of verzekeringen?
De weldergroep zet zich in voor mensen die door gezondheidsproblemen moeilijkheden ondervinden bij het vinden en behouden van werk of het afsluiten van verzekeringen. Voor mensen die gerichte vragen hebben over werk en verzekeringen in relatie tot gezondheid kunnen contact opnemen met deze helpdesk.
Deze is op werkdagen bereikbaar van 12.00 tot 17.00 uur. Telefoonnummer 0900 - 4 800 300 (30 ct/m) . Daarnaast kunt u uw vraag ook per e-mail stellen. Voor het beantwoorden van uw e-mail vraagt Welder u een beperkte bijdrage van € 1,30 (automatische incasso of via telefoon).

Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties
Voor veel patiënten betekent de diagnose van een erfelijke aandoening het begin van een lange en zware weg. In de praktijk worden er vaak meerdere diagnoses gesteld voordat men definitief uitsluitsel krijgt over de aard van de aandoening. Bovendien ontbreekt ook goede en begrijpelijke informatie. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is opgericht om deze situatie te verbeteren.

De Vereniging van Integrale Kankercentra
Integrale Kankercentra zijn regionale netwerkorganisaties in de oncologie. Zij willen bereiken dat overal in Nederland kwalitatief goede zorg voor kankerpatiënten beschikbaar is. De Integrale Kankercentra werken samen in de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC)

Stichting Jongeren en Kanker
Kanker krijgen is één van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. Vooral ook als je nog jong bent. SJK zet zich in voor de belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact voor jonge (ex) kankerpatiënten.

Endocrineweb.com
Engelstalige website met uitleg over de M.E.N. syndromen

GeneTests.org
Engelstalige website met uitleg over het M.E.N. 2A syndroom