Nieuws

Regionale ledendag in het gevagenismuseum

Op 9 decemer 2023 vond de regionale ledendag plaats in het gevangenismuseum in Veenhuizen. 

Als eerst beantwoorde dr. Wouter Zandee (endocrinoloog in het UMCG) vragen. Vervolgens kwam Hans Kassan een verhaal vertellen over zijn leven en deed daarbij googeltrucs. 

Na de lunch werd de groep in tweeën gesplist. de eerste groep kreeg als eerst een rondleiding door de oude gevangenis. Waar ze in cellen konden kijken en ook een insolatiecel. De tweede groep ging mee met de boevenbus. Deze bus maakte een tour door het dorp Veenhuizen en langs meerdere gevangenissen, waarvan er enkele nog in gebruik zijn.

Tot slot kon iedereen nog door het museum lopen en eindigde de dag met een borrel.

Belangendag in Walibi

Afgelopen 16 september 2023 was er weer een M.E.N. Belangendag, dit keer in Walibi Flevoland.
De kinderen konden onder begeleiding het park in, terwijl de volwassenen een druk ochtendprogramma hadden.
Er kwamen meerdere artsen spreken en zij brachten de aanwezige op de hoogte van de stand van zaken in lopende onderzoeken naar zowel M.E.N. 1 als M.E.N 2. Zoals over het MEN congress in Marseille, geleide bestraling en onderzoek naar de impact van men in het gezin.
Na een gezellige lunch kon ieder die wilde Walibi in en zo na een dag vol informatie alles even laten bezinken!

Jongerendag in Snowworld Zoetermeer

Op zaterdag 20 mei 2023 werd de jongerendag georganiseerd. Ondanks de warme temperaturen buiten zochten de jongeren de kou binnen op in Snowworld Zoetermeer. Er stonden activiteiten in de sneeuw gepland en er was een skiles. Zo werd er gesleed, estafette gerend en wad gelopen. Vervolgens konden degene met ski ervaring zelf skiën en de anderen kregen een skiles. Voor de een ging dit gemakkelijk af en ander had er meer moeite mee. Na een uur skiën werd de dag afgesloten met tafel bbq.  Al met al een geslaagde dag!

Toverland

Op zaterdag 26 november 2022 was er weer een lotgenotendag. Ditmaal in Toverland in Sevenum. Allereerst werd iedereen welkom geheten en werden de video’s getoond. Er zijn uitleg video’s gemaakt voor kinderen met MEN 1 en MEN 2A. De video’s zijn met Jochem van Gelder gemaakt en vielen zeer goed in de smaak, ook de kinderen vond dit erg leuk om te zien. 

Hierna hadden de kinderen hun eigen programma en trokken door het park heen. Voor de volwassen was er een gastspreker uitgenodigd. Niemand minder dan Maarten van der Weijden kwam een praatje houden. Maarten van der Weijden heeft een zeer inspirerende toespraak gehouden over de tijd dat hij ziek was, het trainen voor de elfstedenzwemtocht en zijn stichting waarvoor hij zich inzet (Maarten van der Weijden Foundation).  Maarten stond open voor vragen uit het publiek en heeft iedereen van begin tot het einde weten te boeien met zijn verhaal.  

Na de toespraak was het tijd voor een zeer uitgebreide lunch en waren mensen in contact met elkaar. Na de lunch had iedereen de mogelijkheid om nog Toverland in te gaan 

Burger Zoo

Zaterdag 25 juni 2022 vond de landelijke contactdag plaats in Burger Zoo in Arnhem.

Als eerst werd iedereen verwelkomt met koffie, thee en wat lekkers. Daarna stonden artsen de volwassenen te woord. De kinderen gingen op pad door het park en moesten opdrachten voltooien door foto’s te maken met dieren. Hierna werd er geluncht. Na de lunch gingen mensen met M.E.N 1 en M.E.N. 2a en 2b apart van elkaar. Waarbij de focus per groep meer op hun eigen type M.E.N. lag. De kinderen kregen een rondleiding door het park. Aan het einde dan de dag mocht iedereen het park zelf nog even in.

Tijdens de landelijke contactdag zijn er meerdere presentaties gegeven. Hiervan zijn verslagen gemaakt die je hieronder kan lezen.

Lees hier meer over de Libretto studie. 

Leer hier meer over de PRIME studie. 

Lees hier meer over het interviewonderzoek van Mirthe Klein Haneveld. 

Lees hier meer over de kwaliteit van leven bij patiënten met het MEN sydroom.

Lees hier meer over de samenwerking met de Verenigde Staten.

Algemene ledenvergadering

Op 19 maart 2022 vond de Algemene ledenvergadering plaats bij de Soesterduinen. De ochtend begon met het bespreken van de opgestelde agendapunten. Na het bespreken van de agenda en het stellen van vragen, werd een lunch klaar gezet. Er was soep, yoghurt met fruit, broodjes kroket en belegde broodjes.

Na de lunch werd er gewandeld door de Soester Duinen. Met twee gidsen ging de groep op pad. De gids gaf uitleg over de verschillende lagen van het zand en liet deze ook zien. Na een wandeling van 1,5 uur werd er nog geborreld en daarna ging iedereen weer op huis aan.

Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)

behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.

secretariaat@belangengroepmen.nl