Wie zijn we?
De Belangengroep MEN (Multipele Endocriene Neoplasie) behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.
De Belangengroep MEN is opgericht in 1989 en heeft ruim 350 leden waarvan meer dan 180 gezinnen. Het bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers allen betrokken bij MEN en wordt medisch geadviseerd door specialisten uit het kenniscentrum MEN te Utrecht. In het voorjaar wordt de Algemene Ledenvergadering gehouden. Tevens vindt dan de Landelijke Contactdag plaats. In het najaar worden de regionale contactdagen gehouden.
De Belangengroep MEN hoopt een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN-syndromen.
Voor wie zijn we er?
De Belangengroep MEN wil MEN1 en MEN2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen. We ijveren ervoor dat MEN-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van MEN-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.
Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN syndromen. Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen. De Belangengroep MEN behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en M.E.N2B-syndroom en de direct betrokkenen.
Waar staan we voor?
De Belangengroep MEN wil MEN1 en MEN2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen.
We ijveren ervoor dat MEN-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van MEN-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.
Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en de gevolgen van de MEN syndromen.
Wat doet de Belangengroep MEN?
De Belangengroep MEN wil betrouwbare informatie verschaffen aan mensen die direct en indirect betrokken zijn bij mensen met MEN en hun families.
Dit doet de vereniging door:
Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen.
Ons bestuur
De Belangengroep M.E.N. heeft een kleine maar actieve groep bestuursleden. De bestuursleden zijn allen ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf te maken met M.E.N. of hebben een partner of naaste die met de erfelijke ziekte te maken heeft of heeft gehad. De bestuursleden worden over medisch inhoudelijke onderwerpen geadviseerd door een Raad van Advies bestaande uit artsen. Ze doen hun werk belangeloos.
De Belangengroep M.E.N. is lid van de patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK). Samen met 19 andere kankerpatiëntenorganisaties komen we op voor de belangen van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad in zorg en maatschappij. Binnen Levenmetkanker werken we nauw samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke aandoeningen.
De Belangengroep is ook lid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken.
Bestuur
- Voorzitter Loes Romme
- Secretaris Leo poortvliet
- Penningmeester Ronald Damen
- Bestuurslid Algemeen Eva Noordzij
- Bestuurslid Algemeen Marja Nieweg
Voorzitter
Loes Zwartjes-Romme
Voorzitter van de Belangengroep M.E.N.
De voorzitter:
- Vertegenwoordigt de Belangengroep M.E.N. in verschillende overkoepelende organisaties (zoals NFK, VSOP etc.)
- leidt de algemene vergadering;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (bestaande uit voorzitter, secretaris en penningmeester)
Secretaris
Leo poortvliet
De secretaris:
- notuleert de vergaderingen;
- verzorgt alle uitgaande en inkomende post en verzendstukken;
- houdt de ledenregistratie bij;
- houdt de relatie-administratie bij;
- legt een archief aan en onderhoudt deze;
- onderhoudt het e-mailverkeer tussen hulpvraag en antwoord;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester)
E-mail: secretariaat@belangengroepmen.nl
Penningmeester
Ronald Damen
Sinds 2021 penningmeester van de Belangengroep M.E.N.
De penningmeester:
- beheert de financiën;
- stelt de begrotingen en verantwoordingen samen;
- regelt de subsidieaanvragen;
- geeft de kascommissie inzage in alle financiële bescheiden;
- maakt het financiële jaarverslag en een balans ter goedkeuring van de jaarvergadering;
- bereidt acties voor ter versteviging van de financiële middelen;
- int de verschuldigde contributies;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester).
Belangenbehartiging
De Belangengroep MEN wil bevorderen dat er goede zorg beschikbaar is voor mensen met MEN en hun familie. Ook willen we dat zij zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving en niet benadeeld worden vanwege hun erfelijke ziekte.
De Belangengroep MEN werkt mee aan:
Samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke kankersoorten hebben we er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de registratie van families verbeterd wordt. Daarnaast streven we ernaar dat de behandelprotocollen in alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven. Daarbij gaan we ons inzetten om meer interdisciplinaire behandelteams voor mensen met MEN binnen de (academische) ziekenhuizen te krijgen.
Ook komen we in actie als er bezuinigd wordt op de zorg voor mensen met MEN en hun familie.
Contact met lotgenoten
Wat je precies meemaakt als je met MEN wordt geconfronteerd, kunnen anderen zich moeilijk voorstellen. Mensen in je omgeving willen je waarschijnlijk zoveel mogelijk steunen, maar weten niet altijd hoe. Ervaringen uitwisselen en delen met mensen die in dezelfde situatie zitten, kan helpen. Zij weten wat je doormaakt. Zij hebben aan een half woord genoeg om je situatie te begrijpen en kunnen ook vertellen waar je allemaal mee te maken kunt krijgen.
De Belangengroep MEN is zich ervan bewust dat van alle facetten van onze vereniging, het lotgenotencontact toch zeker als één van de belangrijkste gezien moet worden. Dit contact kan zowel persoonlijk, telefonisch als schriftelijk plaatsvinden. De Belangengroep MEN faciliteert en stimuleert het contact tussen lotgenoten. Je kan lotgenoten ontmoeten tijdens bijeenkomsten: