Erfelijkheid
Als kanker in de familie zit
De ontdekking dat de kanker in de familie erfelijk is, levert moeilijke vragen op. Welk risico op kanker loop je precies? Welke (preventieve) behandelingen zijn er? Laat je je testen op dragerschap van het gen? Hoe ga je om met familieleden die het gen wel hebben als je het zelf niet hebt? Vind je het verantwoord kinderen te krijgen? Hier een overzicht van instanties waar mensen, die te maken met een familielid met een erfelijke ziekte, terecht kunnen voor informatie en steun.
Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid (Erfcentrum)
Op erfelijkheid.nl vind je betrouwbare informatie over erfelijkheid, erfelijke aandoeningen en genetisch onderzoek. Erfelijkheid.nl is een site van het Erfocentrum, het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid. Erfelijkheid.nl wordt mede mogelijk gemaakt door het ministerie van VWS en de Vereniging Klinische Genetica Nederland. Bezoek hier de website voor meer informatie.
Info over erfelijkheid voor kinderen
Het Erfocentrum heeft een website ontwikkeld speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar. De site geeft begrijpelijke en betrouwbare informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten, waaronder erfelijke vormen van kanker. Bezoek hier de website ikhebdat.nl.
StOET
De Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) houdt de registratie bij van het periodieke onderzoek van familieleden die een verhoogd risico hebben op kanker door een erfelijke belasting. Als het tijdstip voor medische controle nadert, stuurt de stichting bericht naar de behandelende artsen. Op de site onder andere informatie over het werk van StOET, over erfelijke kankersoorten en een brochure met richtlijnen voor diagnose en preventie van erfelijke tumoren. Ga voor meer informatie naar de website.
Afdelingen Klinische Genetica in ziekenhuizen
Bij de afdelingen Klinische Genetica van de academische ziekenhuizen wordt advies over erfelijkheid gegeven en erfelijkheidsonderzoek gedaan. Op de website van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de beroepsvereniging van klinisch genetici, staat een actuele lijst van afdelingen klinische genetica. Bezoek hier de website voor het bekijken van de lijst.
Alles over embryoselectie
Overzichtelijke website met informatie over preïmplantatie genetische test (PGT Nederland), ook wel embryoselectie genoemd. Ook mensen met een erfelijke vorm van kanker kunnen PGT overwegen. Op deze website wordt uitgelegd wat PGT is, wie er voor in aanmerking komt en hoe het in zijn werk gaat. Bezoek hier de website van PGT.
Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)
behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.