Meer informatie over MEN
Een overzicht van websites, films en informatie in de bibliotheek die de Belangengroep M.E.N. van belang vindt.
Overzicht van websites
Medische Genetica UMC Utrecht
De Divisie Medische Genetica (DMG) van het UMC Utrecht is 1 van de 7 academische centra in Nederland voor klinisch genetische zorg. Patiënten kunnen hier terecht voor voorlichting over erfelijke kankersoorten. Bezoek hier de website van UMC Utrecht de afdeling endocrinologie.
Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten
De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten (NVACP) heeft informatie over bijnierziekten en organiseert ook lotgenotencontact voor mensen met bijnieraandoeningen. Bekijk hier de website van NVACP voor meer informatie.
Schildklierstichting
De Schildklierstichting Nederland – een patiëntenvereniging – biedt informatie over schildklierproblemen en de behandelingen. Vind meer informatie op de website van de stichting.
GeneReviews
Engelstalige website met uitleg over het MEN-2A syndroom. Bezoek hier de website van GeneReviews.
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patientenorganisaties
Voor veel patiënten betekent de diagnose van een erfelijke aandoening het begin van een lange en zware weg. In de praktijk worden er vaak meerdere diagnoses gesteld voordat men definitief uitsluitsel krijgt over de aard van de aandoening. Bovendien ontbreekt ook goede en begrijpelijke informatie. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is opgericht om deze situatie te verbeteren. Bekijk hier de website van VSOP.
Stichting Jongeren en Kanker
Kanker krijgen is één van de meest ingrijpende gebeurtenissen in een mensenleven. Vooral ook als je nog jong bent. SJK zet zich in voor de belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact voor jonge (ex-) kankerpatiënten. De website van SJK is hier te vinden.
Endocrineweb.com
Engelstalige website met uitleg over de M.E.N. syndromen. Bezoek hier de website voor een Engelse uitleg over M.E.N.
Filmpjes voor kinderen over M.E.N.
Twee kinderen met M.E.N. leggen uit hoe het is om te leven met M.E.N Type 1 of M.E.N Type 2.
Bekijk hier het filmpje over Thijs zijn leven met M.E.N. Type 1
Bekijk hier het filmpje over Bo zijn leven met M.E.N. Type 2
Op YouTube zijn ook twee animatiefilmpjes te vinden die aan kinderen uitleggen wat M.E.N. Type 1 is en wat M.E.N. Type 2 is.
Bekijk hier het filmpje over M.E.N. Type 1.
Bekijk hier het filmpje over M.E.N. Type 2.
Informatie in de bibliotheek
In de bibliotheek is uitgebreide actuele en medisch verantwoorde informatie te vinden over M.E.N. 1 en 2.
Ook is daar gerelateerde informatie te vinden zoals brochures en ervaringsverhalen over M.E.N. en relevante links naar andere websites.
Informatie in de bibliotheek
Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)
behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.