Over het bestuur
De Belangengroep M.E.N. heeft een kleine maar actieve groep bestuursleden. De bestuursleden zijn allen ervaringsdeskundig. Zij hebben zelf te maken met M.E.N. of hebben een partner of naaste die met de erfelijke ziekte te maken heeft of heeft gehad. De bestuursleden worden over medisch inhoudelijke onderwerpen geadviseerd door een Raad van Advies bestaande uit artsen. Ze doen hun werk belangeloos.
De Belangengroep M.E.N. is lid van de patiëntenbeweging Levenmetkanker (voorheen NFK). Samen met 19 andere kankerpatiëntenorganisaties komen we op voor de belangen van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad in zorg en maatschappij. Binnen Levenmetkanker werken we nauw samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke aandoeningen.
De Belangengroep is ook lid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de alliantie voor erfelijkheidsvraagstukken.
Daarnaast hebben we er samen met enkele andere patiëntenorganisaties voor gezorgd dat Stichting BEZT is opgericht. Stichting BEZT komt op voor de (medische) belangen van mensen met zeldzame erfelijke ziekten binnen de zorg.
De activiteiten van de Belangengroep M.E.N. worden financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en door de contributie van leden en donaties.
Bestuur
- Voorzitter John Haesakkers
- Secretaris Arie Vlasblom
- Penningmeester Ronald Damen
- Bestuurslid Algemeen Eva Noordzij
- Bestuurslid Algemeen Marja Nieweg
Voorzitter
John Haesakkers
Sinds 2021 voorzitter van de Belangengroep M.E.N.
De voorzitter:
- Vertegenwoordigt de Belangengroep M.E.N. in verschillende overkoepelende organisaties (zoals NFK, BEZT, VSOP, KWF etc.)
- leidt de algemene vergadering;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (bestaande uit voorzitter, secretaris en penningmeester)
E-mail: voorzitter@belangengroepmen.nl
Secretaris
Arie Vlasblom
De secretaris:
- notuleert de vergaderingen;
- verzorgt alle uitgaande en inkomende post en verzendstukken;
- houdt de ledenregistratie bij;
- houdt de relatie-administratie bij;
- legt een archief aan en onderhoudt deze;
- onderhoudt het e-mailverkeer tussen hulpvraag en antwoord;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester)
E-mail: secretariaat@belangengroepmen.nl
Penningmeester
Ronald Damen
Sinds 2021 penningmeester van de Belangengroep M.E.N.
De penningmeester:
- beheert de financiën;
- stelt de begrotingen en verantwoordingen samen;
- regelt de subsidieaanvragen;
- geeft de kascommissie inzage in alle financiële bescheiden;
- maakt het financiële jaarverslag en een balans ter goedkeuring van de jaarvergadering;
- bereidt acties voor ter versteviging van de financiële middelen;
- int de verschuldigde contributies;
- heeft regelmatig overleg met het dagelijks bestuur (voorzitter, secretaris en penningmeester).
Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)
behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.