Waar staan we voor?
De Belangengroep M.E.N. wil M.E.N.1 en M.E.N.2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen.
We ijveren ervoor dat M.E.N.-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van M.E.N.-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.
Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en de gevolgen van de M.E.N. syndromen.
Wat doet de Belangengroep M.E.N.?
De Belangengroep M.E.N. wil betrouwbare informatie verschaffen aan mensen die direct en indirect betrokken zijn bij mensen met M.E.N. en hun families.
Dit doet de vereniging door:
- Verzamelen en verstrekken van informatie. Mede door het onderhouden van een informatieve website waarop, in overleg met onze medisch adviseurs, regelmatig bijgewerkte artikelen te vinden zijn over M.E.N. 1 en M.E.N. 2. Kijk hiervoor in het menu MEN;
- Organiseren van lotgenotencontact.
- Ondersteuning bieden bij wetenschappelijk onderzoek.
- Deelnemen in landelijke werkgroepen en organisaties die gericht zijn op het verbeteren van de zorg voor M.E.N.-patiënten en van hun positie in de maatschappij.
- Vier keer per jaar uitgeven van het MEN-KONTAKT, het informatie- en contactblad van de vereniging. Leden en relaties ontvangen dit blad gratis;
- Uitgeven van MEN(me)NU, de (digitale) nieuwsbrief van de vereniging. Leden ontvangen deze nieuwsbrief gratis;
- Verspreiding van een informatiefolder, waardoor meer M.E.N.-patiënten en hun naasten hun weg kunnen vinden naar betrouwbare informatie;
- Meewerken aan de brochures van KWF Kankerbestrijding over M.E.N. 1 en M.E.N. 2;
- Geven of laten geven van lezingen op de eigen landelijke en regionale contactdagen.
Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen.
Belangenbehartiging
De Belangengroep M.E.N. wil bevorderen dat er goede zorg beschikbaar is voor mensen met M.E.N. en hun familie. Ook willen we dat zij zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving en niet benadeeld worden vanwege hun erfelijke ziekte.
De Belangengroep M.E.N. werkt mee aan:
- Betere zorg voor erfelijk belaste families.
- Grotere bekendheid met M.E.N. en de behandeling daarvan onder artsen.
- Verbetering van het registratie- en controlesysteem van erfelijk belaste families.
- Beschikbaarheid van psychosociale hulp.
- Mogelijkheden om op redelijke voorwaarden verzekeringen en hypotheken af te sluiten.
Samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke kankersoorten hebben we er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de registratie van families verbeterd wordt. Daarnaast streven we ernaar dat de behandelprotocollen in alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven. Daarbij gaan we ons inzetten om meer interdisciplinaire behandelteams voor mensen met M.E.N. binnen de (academische) ziekenhuizen te krijgen.
Ook komen we in actie als er bezuinigd wordt op de zorg voor mensen met M.E.N. en hun familie.
Contact met lotgenoten
Wat je precies meemaakt als je met M.E.N. wordt geconfronteerd, kunnen anderen zich moeilijk voorstellen. Mensen in je omgeving willen je waarschijnlijk zoveel mogelijk steunen, maar weten niet altijd hoe. Ervaringen uitwisselen en delen met mensen die in dezelfde situatie zitten, kan helpen. Zij weten wat je doormaakt. Zij hebben aan een half woord genoeg om je situatie te begrijpen en kunnen ook vertellen waar je allemaal mee te maken kunt krijgen.
De Belangengroep M.E.N. is zich ervan bewust dat van alle facetten van onze vereniging, het lotgenotencontact toch zeker als één van de belangrijkste gezien moet worden. Dit contact kan zowel persoonlijk, telefonisch als schriftelijk plaatsvinden. De Belangengroep M.E.N. faciliteert en stimuleert het contact tussen lotgenoten. Je kan lotgenoten ontmoeten tijdens bijeenkomsten:
- Op de jaarlijkse ledenvergadering en Landelijke Contactdag
- Op de regiobijeenkomsten
Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)
behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.